PRESSO IL GEMELLI UN SERVIZIO PREZIOSO E VARIEGATO PER I PREMATURI

L'Associazione Genitin per chi nasce prima

Marta Petrosillo

Manuela è nata a 25 settimane e 2 giorni di gestazione. In molti Paesi sarebbe considerata un aborto. In Olanda non avrebbero fatto niente per salvarla, perché una vita è considerata tale intorno alla ventottesima settimana. Eppure eccola lì nella sua incubatrice ad affrontare giorno dopo giorno la sua battaglia nel Centro di Terapia Intensiva e Rianimazione Neonatale del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” di Roma.

Il caporeparto, la dottoressa Patrizia Papacci, racconta come a circa 700 grammi la piccola abbia già il suo bel caratterino. Nella stanza di Terapia sub-intensiva insieme a Manuela ci sono altri tre bambini nati prematuri. “Tutti insieme non fanno il peso di un bambino normale”. Aldilà del vetro, la sala di Terapia Intensiva Neonatale (TIN), dove ci sono altri 3 bambini. Manuel pesa poco più di 400 grammi. “In molti non conoscono la realtà dei bambini nati pre-termine - dice la dottoressa -la maggior parte della gente crede che debbano solo crescere, ma non è così”.

E’ vero, non si sa molto dei bambini prematuri ed i primi ad essere impreparati sono i genitori. Il tutto succede in brevissimo tempo: spesso i papà arrivano alla TIN da soli, mentre la mamma è ancora in reparto, senza saper cosa fare.

Dal 2003 è nata, proprio al Gemelli, Genitin (www.genitin.it), onlus fondata un gruppo di genitori di neonati pre-termine pronti a mettere la loro esperienza a disposizione dei nuovi arrivati. Il presidente Franco Sciarretta è il papà di Francesco, nato di 30 settimane. “La nascita ante tempo è un avvenimento inatteso - spiega - che avviene velocemente e questo crea un forte disorientamento” . Dopo questo primo momento subentra l’incertezza, ci si domanda quale sia il da farsi. E’ qui che interviene uno dei primi progetti Genitin, “Genitori appena nati”, che finora ha aiutato 31 coppie grazie ad un gruppo di psicologi e psicoterapeuti. “Il progetto - illustra Sciarretta - sostiene i genitori condividendo il loro stato d’animo e le loro preoccupazioni”.

Un’altra difficoltà sono i lunghi periodi di degenza. Un bambino prematuro deve rimanere in ospedale per almeno 2 o 3 mesi e a volte fino ad un anno. Più della metà dei genitori non è di Roma, molti vengono dal Sud, ed in un periodo così lungo il problema dell’alloggio diventa rilevante. Per questo Genitin mette a disposizione un appartamento a Roma, in cui offre ospitalità gratuita a due mamme “fuori sede”, così come a Vitinia, dove dispone di un’intera struttura con 20 posti letto, anche grazie all'associazione dei Discepoli di Padre Pio e all’Ufficio per la promozione e la tutela della vita del Comune di Roma.

Ci sono poi dei progetti che seguono i piccoli dopo la loro dimissione. La nascita pre-termine è spesso causa di ripercussioni negative sul sistema nervoso centrale, causando deficit motori o intellettivi, o sugli apparati neuro-sensoriali. Non sono da sottovalutare neanche le conseguenze neuro-funzionali, quali le turbe del comportamento, del sonno, dell'appetito, dell'inserimento familiare e scolastico, le difficoltà relazionali. Per questo la Divisione Neonatologica del Gemelli ha disposto un ambulatorio, detto di follow up, che segue i prematuri fino all’età scolare.

Nel 2007 Genitin, con la collaborazione della dottoressa Naheda Slayih, ha lanciato “La mia luna”, che si occupa della abilitazione e riabilitazione precoce dei piccoli non vedenti o ipovedenti. “I bambini imparano i passaggi fondamentali per riuscire a orientarsi in casa e potersi poi muovere in modo autonomo” spiega il presidente, facendo notare come grazie al programma i piccoli apprendano anche la masticazione e la deglutizione, “funzioni che normalmente si imparano visivamente”.

Ogni anno l’associazione mette a disposizione un budget destinato ad un determinato numero di terapie per ogni bambino.

Per il momento il Gemelli è il punto di riferimento del Genitin che ha però già preso contatto con l’ospedale San Camillo, pure dotato di un importante reparto di Terapia Intensiva Neonatale. “Non vogliamo vincolarci - ha detto Sciarretta - e prevediamo di collaborare anche con altre strutture. Specialmente nel Sud Italia sono diverse le carenze del Servizio Sanitario Nazionale da coprire”.

Come fa notare il suo presidente, Genitin è nata con entusiasmo ed aveva nelle persone la sua unica risorsa. Ora è una onlus e come tale riceve il contributo del 5x1000. A permetterle di sostenere in forma assolutamente gratuita i genitori sono anche le donazioni private e persino le “bomboniere solidali”. Inoltre in questi anni sono aumentati gli amici dell’associazione, alcuni dei quali appartenenti al mondo dello spettacolo. Grazie alla loro collaborazione Genitin ha organizzato diverse serate di sensibilizzazione, l’ultima lo scorso novembre all’Auditorium di Roma.

Grazie ai fondi raccolti viene sostenuta anche la ricerca scientifica sulle tematiche concernenti le patologie neonatali, promossa pure attraverso la creazione di borse di studio per la specializzazione. Particolare energia viene impiegata nello studio della retinopatia del pre-termine (spesso detta ROP, dall'inglese Retinpetinpoathy of Prematurity), malattia che nei neonati più piccoli può seriamente compromettere la normale visione. Genitin, attraverso il Progetto ROP, sta mettendo a punto un protocollo diagnostico avanzato che permetta una diagnosi della ROP più precoce e accurata di quanto sia consentito dalle tecniche oggi disponibili, salvaguardando il criterio della minima invasività. “Nel nostro reparto - ha detto la dottoressa Papacci - la ROP è molto diffusa perché assistiamo bambini nati sin dalla ventitreesima settimana. Più i bambini sono piccoli e più è probabile che abbiano questa patologia”.

Rispetto ad altre complicazioni per le quali sono stai compiuti importanti passi in avanti, si pensi ai danni di tipo neurologico notevolmente ridotti soprattutto dalla terapia analgesica, la retinopatia resta un nemico da conoscere meglio. La TIN ha a disposizione diversi strumenti, molti donati da Genitin, per la diagnosi di questa patologia e per controllare le funzioni motorie, uditive e neuronali.

Alcuni progetti riguardano poi il materiale necessario alla terapia intensiva, in alcuni casi realizzati grazie a Genitin e in base alle indicazioni di medici e infermieri del reparto. Bambini tanto piccoli hanno ovviamente esigenze speciali: dai cuscini che riproducono la forma dell’utero ai minuscoli tubicini della grandezza di un capello, ai ciuccetti su misura. I piccoli degenti hanno poi tutti cappellini e scarpine, rigorosamente rosa e azzurri. Pur così piccini sono già in grado di interagire, specialmente con i genitori. “E’ impressionante vedere come cambiano se lì vicino a loro c’è la mamma o il papà - racconta il caporeparto - E’ la prova evidente della forza della vita. Questo è il reparto dei miracoli”.